سمينار " بررسي وضعيت كودكان سرطاني "   اين طرح بر اساس نياز ديده شده در جامعه نسبت به وضعيت كودكان سرطاني توسط همفكري شوراي دانشجويان چند دانشگاه و همچنين دانش‌آموزان دبيرستاني طراحي گرديده و با توجه به اعلام سال79 بعنوان سال امام علي (ع) از طرح صرف به يك حركت دانشجويي و فراگير تبديل گرديده كه حاصل آن سمينار هفتم آبان ماه 1379مي‌باشد. ضرورتهاي تشكيل اين سمينار: در بسياري از مواقع در بيماريها، فقدان آگاهي اجتماعي و نبود يك برنامه زيربنايي محسوس است . (في المثل در ده سال پيش ، در بحث پيوند اعضاء- نبودن تخصص ، طراحي بخشهايي براي پيوند و بانكهاي اعضاي بدن و بحثهاي طرح نشده عرفي و شرعي در مورد پيوند عضو يك فرد فوت شده به يك فرد زنده به چشم مي‌خورد. ضرورت بحث علمي – تخصصي، شرعي و عرفي برنامه‌ريزيهاي زيربنايي و اجتماعي و همچنين وجود يك مديريت پيگير باعث شد كه امروز اثرات چشم‌گير آن ديده شود و شايد ديگر وضعيت پيچيده و بغرنج گذشته كه از عدم مديريت رنج مي‌برد از صورت يك ناهنجار لاينحل به هنجاري ساده تبديل شده است .   در امر كودكان سرطاني نيز (بيماريهاي خون و مغز استخوان ) اين امر به چشم مي‌خورد كه باعث شده سرمايه ذهني ، معنوي جامعه را بدون آنكه حاصلي چشمگير داشته باشد، به شكل جلب ترحم و مادي به سمت خود جذب كند. شايد بتوان به راحتي با نگاهي به آمار مرگ و مير كودكان سرطاني مواجه با ناآگاهي اجتماعي و عدم برنامه ريزي درست شويم . در اينجاست كه گروههاي خيريه ، در   نمايش مرگ و مير كودكان به جلب سرمايه مي‌پردازد و اين سرمايه‌ها به دليل عدم وجود يك سيستم كار او درست به جاي سرمايه‌گذاري بنياني در امر سرطان به پرداخت هزينه‌هاي معمول سرطاني واريز مي‌گردد. در اينجا بنياد خيريه را مي‌توان مقصر دانست و نه نيكوكاراني را كه در اين امر سرمايه‌گذاري مي‌كنند و نه اجتماع. براي پايان دادن به اين ناهنجاري ، احتياج به مديريتي است تا بحث تخصص و دانش را (كه خوشبختانه ، اين تخصص در ايران در حال گسترش است و حتي مي‌توان به مبادله علمي با خارج از كشور نيز پرداخت.) با سرمايه‌گذاريهاي مردمي و حمايتهاي دولت يكي كند و اساسي ثابت و بحراني را پايه‌گذاري كند كه علاوه بر اصل پويايي و پيشرفت ، براي آيندگان نيز در  دسترس و قابل رجوع بوده و داراي ابهاماتي كه ذيلا به طرح آن مي‌پردازيم نباشد. ابهامات و سوالاتي نظير :    اطلاع رساني و امر پيشگيري از پيشرفت سرطان به چه صورت است ؟ آيا اين اطلاع رساني وجود دارد؟ آيا بنياد يا رسانه‌اي بخشي از كار خود را به اين مهم اختصاص داده است ؟ آيا شيوع اطلاع رساني به گونه‌اي هست كه تمام شهرها و روستاهاي ايران را پوشش دهد ؟ طبق تحقيقات و آمارگيري اين جمعيت توسط دانشجويان خود از سال 78 تا به امروز انجام شده ، اطلاع رساني در امر پيشگيري از پيشرفت بيماريهاي سرطان در مورد بيماران سرطاني حتي در استان تهران نيز ديده نمي‌شود و بسياري از بنيادها، موسسات خيريه بخشي را براي اين امر مختص نكرده‌اند. همچنين در سانه‌ها نيز بخشي به اين امر اختصاص داده نشده به ياد بياوريم در امر پيشگيري از فلج اطفال و تالاسمي ، عزم ملي و عمومي جذب شد كه در شكلي همه‌گير و گسترده باعث پيشگيري از اين دو بيماري گرديد.    ابهاماتي درباره امكانات پزشكي و تخصصي رسيدگي به امر سرطان در شهرستانها و روستاهاي كشور : آيا غير از مراكز كشور در ساير شهرها امكاناتي براي درمان بيماران سرطاني موجود است؟  اگر اين امكانات وجود دارد در كدام شهرهاست و دليل هجوم بيماران شهرستاني به بيمارستانهاي مركز چيست ؟ آيا براي يك كودك سرطاني امكان آمد و شد از شهرش با وضعيت حاد بيماري وجود دارد؟  آيا امكانات اسكان و محلي براي پذيرش خانواده بيمار در مركز بوجود آمده است ؟ اگر اين امكانات وجود دارد ، آيا در حد استاندارد و پايه‌اي است و يا اينكه بصورت خيريه‌اي و هراز چندگاه فعاليت مي‌كند؟ ابهاماتي درباره هزينه‌هاي درمان و دارو ، پيوند مغز استخوان و مشكلات مشغله و شغلي خانواده‌هاي كه با بحران سرطان كودكشان مواجه شده ، بخاطر درماني طولاني مدت مجبور به مهاجرت از شهر خود و به اصطلاح از كار و زندگي افتاده‌اند. آيا براي اين وضعيت راه حلي قابل دسترسي و هميشگي طرح گرديده است ؟ حمايت از خانواده سرطانزده از لحاظ اجتماعي به چه صورت است ؟      ابهاماتي درباره رفتار با كودك سرطاني در جامعه از لحاظ روانشناسي به چشم مي‌خورد وضعيت تحصيلي كودكان مبتلا به سرطان به چه صورت است ؟ رفتار همسالان ، اولياي مدرسه ، خانه و اطرافيان با او چگونه است ؟ آيا اصل رفتار اجتماعي ما در اين مورد اين پديده به هنجار است يا ناهنجار ؟ در صورت بروز مرگ آيا بنيادي براي حمايت از خانواده‌ها وجود دارد ؟ براساس گردآوري اطلاعات و پرسشنامه‌هايي كه توسط اين جمعيت گردآوري شده و اطلاعات آماري آن در طول سمينار در اختيار علاقمندان قرار مي‌گيرد . بنياني درست و پيگير براي امر مددرساني روحي به كودكان و خانواده‌هاي سرطان‌زده وجود ندارد و گروههاي خيريه بر اساس اصول ذهني ، شخصي و بعضا من ‌درآوردي بدون توجه به بافت اجتماعي و طبقه اجتماعي دست به اقدام مي‌زنند.   ·    مهمترين ابهام وضعيت كودكان سرطاني در مسايل زيربنايي بهداشت و درمان ، در تهيه و توزيع دارو و انحاء معالجه به چشم مي‌خورد . با مقايسه شيوه‌هاي درماني و مسايل پزشكي در بيمارستانهاي مختلف متوجه مي‌شويم كه در اين زمينه مواجه با يك ساختار هماهنگ و يكدست نيستيم . في المثل در يك بيمارستان با رعايت كامل بهداشت ، حتي سعي بر آن مي‌شود كه تهويه هوا نيز توسط دستگاههاي استرليزه انجام شود و در بيمارستاني ديگر چندين كودك سرطاني به همراه خانواده‌هايشان كه بعضا اطلاعي از استريل كردن هم ندارند، در يك اتاق بستري قرار مي‌گيرند. اينجاست كه ايجاد بيمارستانهايي خاص كه در شيوه معماري نيز داراي اصولي مطلوب براي اين طرح است بايد طرح گردد و در مورد نحوه درمان اين كودكان به يك برنامه هماهنگ و يكدست برسيم . طبق نگاهي كه اين جمعيت به مراكز مختلف داشت ، تنها يك مركز در ايران به امر پيوند مغز استخوان مي‌پردازد كه حجم زياد بيماران و هزينه بالاي اين امر و نبود آگاهي بعضي از پزشكان در امر پيوند ، اين بيمارستان را از شكل آرماني و همه‌گير (داشتن چندين مركز با چنين عملكردي) به بيمارستاني مهجور تبديل كرده است . اينجاست كه ضرورت بحث پيوند و امكان استفاده عمومي آن براي خانواده‌هاي بلا زده و احياء و ارتقاء سطح بيمارستانهاي ديگر (از لحاظ كادر تخصصي و شيوه‌هاي بهداشتي و درماني و همچنين ساختمان بيمارستان ) مطرح مي‌گردد. اهداف سمينار :    تبادل آخرين اطلاعات علمي در بحث سرطان خون و استخوان كودكان و رسيدن به راهكارهايي براي كاهش مرگ و مير اين بيماري كه نسبت به ساير نقاط جهان از آمار نسبتا بالايي برخوردار است  (في المثل با تمام تلاش متخصصين در امر درمان ALL  - لنفوئيد حاد – تعداد زيادي از كودكان به دليل رعايت نشدن بهداشت چه در خانواده و چه در بيمارستان و عدم آگاهي عمومي از دنيا رفته‌اند).  بحث براي رسيدن به راهكارهايي براي عموم كردن امر پيوند.  تبادل اطلاعات درباره نگه داشتن قواي جسماني و روحي كودكان مبتلا به سرطان در دوران درمان و شيمي درماني طرح روانشناسي كودكان سرطاني و رسيدن به راهكارهاي اجتماعي براي برخورد با كودك سرطاني تعريف مديريت بر اداره سرمايه‌هاي جذب شده مادي و معنوي و همراه كرده اصل سرمايه با تخصص و دانش و تدبير رسيدن به هماهنگي در معماري ساختماني بيمارستانهاي سرطاني امر بهداشت و درمان و توجه به جسم كودك بيمار ، مكاني روح افزا و مفرح نيز داشته باشد تا ذره‌اي از رنج اين كودكان بكاهد.  نحوه برخورد اجتماع با خانواده‌هاي كودكان سرطاني و بهينه كردن اين برخورد  هماهنگ كردن و به وحدت رساندن عملكرد گروههاي مختلف خيريه .  ايجاد عزم ملي در حمايت از كودكان سرطان  ايجاد امكانات زيربنايي در حمايت‌هاي اجتماعي و شغلي از خانواده‌هاي سرطانزده .   ايجاد بنيانهايي در شهرهاي مختلف براي درمان و پيشگيري از پيشرفت اين بيماري و اطلاع رساني درباره اين بيماري.  ايجاد مراكزي براي اسكان خانواده‌هاي مهاجر    ايجاد مراكزي در بيمارستانها براي مددرساني روحي و مالي به خانواده‌‌‌ها    ايجاد بنيانهايي براي تربيت متخصصين ، مددكاران و پرستاران براي اين امر .           بخشهاي مختلف سمينار     بخش افتتاحيه سمينار  افتتاحبيه سمينار به ياد بود انسيه ميرزايي دختر هفت ساله اي كه براي اولين بار باعث شد كم كم تمامي اعضاي جمعيت به بيمارستان كشيده شوند , در شب تولد اين فرشته كوجك برگزار گرديد و با نقل خاطرات كودكاني كه آمدند و مسيح وار و عاشقانه با خون خود درس ايثار و از خود گذشتگي دادند از زبان والدين كودكان افتتاح شد.      بخش پزشكي بخش پزشكي سمينار تعريف بيماريها، روشهاي درمان و پيش‌گيري ، مراقبت و پرستاري ، امكانات موجود ، وضعيت آينده كودكان مبتلا به سرطان و وضعيت ايده‌آل را محور اصلي بحثها و مقالات قرار داده است . هدف از ارائه اين بخش بررسي و ارزيابي وضعيت موجود كودكان مبتلا به سرطان از نظر بهداشت و مراقبت ، آموزش به والدين ، آخرين روشهاي بكار برده شده در بخش درمان در كشورهاي پيشرفته و امكانات لازم براي ايجاد اين پيشرفتها مي‌باشد.     بخش روان شناسي بخش روانشناسي بعنوان بازو براي بخش پزشكي ، از اهميت ويژه‌اي برخوردار است. در اين بخش محورهاي مقالات عبارتند از بررسي چگونگي ايجاد سازگاري محيطي در كودكان مبتلا به سرطان ، نگرشهاي والدين كودكان مبتلا به سرطان ، لزوم مشاوره رواني براي والدين ، بررسي تاثير روشهايي چون هيپنوتيزم ريلاكسيشن در مراحل مختلف درماني مي‌باشد و در چشم انداز اين بخش ميزگردي با حضور مدعوين مربوط به هر سه بخش كودكان سرطاني برگزار خواهد شد . اين جمعيت معتقد است كه درمانهاي رايج پزشكي در زمينه سرطان به تنهايي موثر نمي‌باشند و معتقد به لزوم استفاده از روشهاي آلترناتيو مي‌باشد. در اين جهت جداسازي بخشهاي سمينار به منزله جدا بودن مباحث پزشكي ، روان شناسي ، و يا درماني نيست . بلكه اين بخشها مكمل يكديگرند.     بخش هنري به انواع روشهاي درماني توسط هنر مي‌پردازد . نظر به اينكه بيشتر اين روشها نوپا مي‌باشد. هدف از اين بخش گسترش و ارائه فعاليتهايي است كه تاكنون در اين زمينه‌ها انجام گرفته است . روشهايي چون موسيقي درماني ، تئاتر درماني ، بازي درماني، قصه درماني و …  كه مي‌توانند بصورت جدي و علمي بكار گرفته شوند .     بخش انجمنهاي خيريه :  راهكار هاي جمعيت امام علي (ع) در خصوص اتحاد و همكاري انجمنهاي خيريه و دعوت به همكاري يكايك انجمنها در خصوص حل بنيادين مشكلات و جلب توجه آنها به سمت اهداف طولاني مدت به جاي كمكهاي مالي كوتاه مدت و گذرا و . . . از جمله مباحثي بود كه در اين بخش ، طي جلسه اي كه با حضور نمايندگان انجمنهاي خيريه در سالن گفتگوي تمدنها برگزار شد ,  مطرح گرديد. لزوم آگاهي اعضاي انجمنهاي خيريه از لحاظ پزشكي , روانشناسي , و هنري به معضل سرطان و برخورد منطقي و نه احساسي با اين مسئله و برگزاري كلاسهايي در دانشگاهها و موسسات خيريه در اين جهت از پيشنهاداتي بود كه مطرح گرديد.     UP